2018年2月28日，海南三亚，中国人民解放军总医院海南医院里，陈小鲁因突发急性大面积心肌梗死，经抢救无效去世。意外来得太快，他生前反复思考并作出交代的临终安排，终究没有机会在自己身上启用。 这件事之所以受到关注，并不只是因为陈小鲁出身特殊，更在于他早已把一个许多人避而不谈的问题摆到了桌面上：当生命走到无法挽回的阶段，患者究竟有没有权利决定，自己要接受怎样的医疗照护。 陈小鲁是陈毅元帅与张茜的幼子。这个名字，取自《论语》中的“登东山而小鲁”，也寄托着陈毅当时对山东战局的期望。鲜为人知的是，他出生时家中已经有两个男孩，母亲原本盼望第三个孩子是女儿，甚至一度动过送人的念头，后来在家属助理员劝阻下才作罢。 这个差点被送走的孩子，后来成了父母身边备受疼爱的“小羊”。他从小喝羊奶长大，家里人便这样称呼他。即使家境特殊，他的童年也没有被刻意装点，衣服常穿哥哥留下的旧衣，读书时自己乘车往返，身上很少佩戴贵重物品。 真正塑造他的，是部队生活。年轻时进入军营，他和普通战士一起训练、劳动、住宿，累到翻身都困难。这样的日子并不轻松，却让他明白了军人的分量，也逐渐理解父亲那一代人经历过的艰辛。陈小鲁后来性格安静、生活简朴，与这段经历关系很深。 他与粟裕的女儿粟惠宁结为夫妻。两家父辈都曾为新中国的建立和建设作出重要贡献，但夫妻二人的生活并没有因此显得张扬。晚年时，他们居住在粟裕旧居，日子过得平稳，彼此照应，少有外界喧嚣。 真正改变陈小鲁生命观的，是亲眼看见亲人临终时所承受的痛苦。1970年末，陈毅被查出直肠癌，手术后身体状况恶化。陈毅曾向陈锡联表达，希望陈小鲁能够回京探望。一个多月后，陈小鲁获准回家，父母搀扶着迎到门口，久别重逢的一幕令他当场落泪。 相聚并没有持续太久。1972年1月，陈小鲁再次回到家中时，父亲已经病重，身上连接着多种医疗管线。昔日威严的老人被病痛折磨得十分消瘦，母亲一遍遍呼喊着他的名字。1972年1月6日，陈毅病逝。 这段经历给陈小鲁留下了难以磨灭的影响。他后来谈到，亲眼看着父亲在病床上离世，使自己受到很大冲击，甚至经过一段时间治疗，才逐渐摆脱那种痛苦。对他而言，问题并不是要不要救治，而是在已经无法逆转时，是否还要不加区别地延长治疗过程。 “我不希望临终时被过度抢救。”这是他长期坚持的意思。话说得直白，却不是拒绝医疗，而是希望在意识清醒时，把自己的选择交代清楚，避免家属在紧急时刻反复争执，也避免医生只能按照最激烈的方式处理。 这里所说的生前预嘱，指的是人在健康或意识清醒时，对不可治愈、临近生命终点后的医疗照护作出说明。比如是否接受插管、人工呼吸、心肺复苏，是否进入重症监护，以及希望由谁协助表达意愿。 它与主动结束生命并不是一回事。尊严死强调尊重自然死亡过程，在无治愈希望时减少无效或过度治疗，转而进行缓和医疗和临终关怀，尽力减轻疼痛与不适。医疗仍然存在，只是目标从强行延长生命，转向让患者少受折磨。 2013年6月，经北京市民政局批准，北京生前遗嘱推广协会成立，陈小鲁担任理事长，罗点点担任总干事。协会推动人们讨论生前预嘱，也让许多家庭开始意识到，孝顺不只是竭力抢救，有时也包括听见病床上那个人真实而清醒的意愿。 遗憾的是，陈小鲁自己的安排最终没有派上用场。急性心肌梗死突如其来，病情发展迅速，根本没有留下从容交代的时间。他曾经努力推动的一套观念，最后只能由身后的人继续讨论、完善，并在实际医疗中寻找更稳妥的边界。 特别